Cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne. Este día tiene como objetivo acercar y dar a conocer esta enfermedad a un público global todavía más amplio. Otras distrofias musculares (incluida la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, la Distrofia Muscular de Duchenne afecta aproximadamente a 250.000 niños en todo el mundo. La gran mayoría de los pacientes con Duchenne son varones.
Los pacientes con Duchenne, necesitan urgentemente una buena atención médica. Necesitan tener acceso a centros especializados, a una atención multidisciplinar y a diagnósticos. Pero también tenemos que mejorar la situación relativa a la financiación de la atención médica, de los medicamentos y/o equipos.
Por último, es absolutamente esencial, que los chicos con Duchenne obtengan un mejor acceso a la educación y un mayor apoyo para superar los obstáculos físicos en cuestiones de aprendizaje.
Actualmente no existe cura para la Distrofia Muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.
https://www.tododisca.com/dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-2021-vida-adulta-y-duchenne/